Il Significant Event Audit (SEA) come strumento per analizzare un’assistenza con dolore difficile: un case report

MONICA DE FAVERI, PAOLO DELLA MEA, CHIARA MAZZER, ENRICO LISOTTO, MONICA CATTARUZZA

Fondazione ADVAR ETS-Hospice Casa dei Gelsi e Assistenza Domiciliare, Treviso.

Pervenuto il 20 gennaio 2025 Accettato il 28 gennaio 2025

Riassunto. Il Significant Event Audit (SEA) è una metodologia nata nell’ambito del rischio clinico: all’interno delle nostre équipe di assistenza domiciliare e hospice la utilizziamo abitualmente per l’analisi di assistenze particolarmente complesse. In questo case report presentiamo attraverso la metodologia SEA il caso di Angela, una giovane signora affetta da GIST, seguita in entrambi i setting di cure palliative, in cui il sintomo principale è stato il dolore. Per la prima volta la nostra équipe ha sperimentato l’associazione tra metadone e morfina. La necessità di alti dosaggi di farmaci, un ambiente casa non sempre idoneo con la presenza di un neonato e tre gatti, l’assenza di un caregiver affidabile, il desiderio di Angela di preservare i suoi spazi, sono stati tra le difficoltà che le équipe hanno dovuto affrontare per venire incontro al suo desiderio: stare il più possibile a casa, anche fino alla morte.

Parole chiave. Audit su Eventi Significativi, dolore, metadone, équipe.

The SEA (Significant Event Audit) as a way to analyse a case of difficult-to-manage pain: a case report

Summary. The Significant Event Audit (SEA) is a method created within the scope of clinical risk management. We usually adopt this method for analysing particularly complex patient care cases during our meetings for both hospice and home care teams. In this case report, we introduce Angela, a young lady affected by GIST (Gastro Intestinal Stromal Tumor) served by both our palliative care teams at home and at the hospice. The patient primary symptom was pain. For the first time our teams tested the combination of morphine and methadone. The need to use large doses of drugs, an unsuitable situation at home with the presence of a newborn and three cats, the absence of a reliable caregiver, Angela’s will to preserve her own spaces have been some of the main issues our teams had to deal with in order to accomplish her desire of staying at home as long as possible until death.

Key words. Significant Event Audit, pain, methadone, team.

Introduzione

Il Significant Event Audit (SEA) è una metodologia che nasce nell’ambito della gestione del rischio clinico, in cui un singolo evento viene analizzato in modo sistemico e dettagliato per verificare ciò che può essere appreso riguardo alla qualità della cura e individuare i cambiamenti che possono portare a miglioramenti futuri1. La nostra esperienza ci ha portato ad adottarla come metodologia per la discussione in équipe di assistenze particolarmente significative. L’obiettivo è di soffermarsi anche sugli aspetti positivi e non solo su quelli negativi, facilitare la riflessione condivisa tra diverse figure professionali, cogliere l’occasione offerta da un singolo caso per sviluppare un apprendimento più generalizzato: è quindi uno strumento per il miglioramento continuo della qualità e per la formazione del personale2.

Il nostro adattamento della metodologia SEA per la discussione dei casi clinici mantiene le quattro fasi previste nella versione originale, ciascuna guidata da una domanda chiave:

■ che cosa è successo: prima della riunione d’équipe gli operatori individuati per la preparazione dell’audit svolgono una revisione della cartella clinica e preparano un riassunto delle tappe principali della storia del malato e dell’assistenza, focalizzandosi sugli aspetti più complessi. Il caso viene presentato all’inizio dell’incontro, se necessario avvalendosi dell’aiuto di slides. Tutti i partecipanti alla riunione possono integrare la storia con aspetti che ritengono rilevanti.

■ Perché è successo: vengono individuate le principali complessità rilevate nella gestione dell’assistenza. Si procede con una metodologia di brainstorming in cui tutti sono invitati ad intervenire portando il proprio punto di vista; le complessità emerse vengono scritte in un tabellone suddivise in categorie (complessità fisiche, emotive del malato e/o della famiglia, dell’operatore, del sistema, ecc.).

■ Che cosa abbiamo imparato: la parte centrale della riunione si focalizza sull’apprendere dall’esperienza. Si individuano gli aspetti che hanno funzionato, e che quindi vanno rafforzati e ricordati per le assistenze future, e i punti deboli per cui si ritengono necessari cambiamenti e miglioramenti; si condividono le strategie che i singoli operatori hanno adottato per affrontare le complessità.

■ Quali sono le azioni da intraprendere: in base ai punti di forza e alle aree di miglioramento emersi, si individuano le azioni da panificare (formazione, procedure, aspetti organizzativi, stili assistenziali, ecc.); si concordano le strategie ed i tempi di realizzazione.

In questo articolo presentiamo un caso clinico analizzato con la metodologia del SEA: racconteremo inizialmente il caso clinico (che cosa è successo?) per poi analizzare nella discussione le complessità emerse (perché è successo?) e le strategie adottate per affrontarle (che cosa abbiamo imparato?). Infine evidenzieremo gli interventi di miglioramento identificati dall’ équipe (quali sono le azioni da intraprendere?).

Caso clinico

Angela (nome di fantasia) al momento della nostra presa in carico era una signora di 49 anni. A 27 anni, nel 2000, veniva sottoposta ad asportazione di neoformazione di 4 cm a livello del Douglas, interpretata inizialmente come fibroma, e resezione di noduli peritoneali multipli interpretati come leiomiomi. La successiva revisione istologica e i successivi accertamenti ponevano diagnosi di neoplasia GIST KIT positiva a primitività gastrica (parete anteriore, passaggio corpo-antro), localizzazioni peritoneali (perigastriche e perispleniche) ed epatiche. Si sottoponeva a vari cicli di chemioterapia in centri specialistici italiani, con scarsi risultati. In seguito a nuova tipizzazione, la neoplasia veniva riclassificata come GIST Wild type. In questi anni ha presentato diversi episodi di dolore acuto, nausea e vomito, subocclusioni, episodi di melena, ematemesi, anemizzazione, spesso con necessità di ospedalizzazione. Terminati i vari cicli di terapia, è stata affidata all’oncologia e alla terapia antalgica dell’ospedale locale.

In anamnesi si segnalavano anche ipotiroidismo primitivo di origine autoimmune, emicrania, neuroma di Morton e paraganglioma del glomo carotideo dx. Quest’ultima diagnosi veniva posta nel 2011 a 38 aa. Rifiutato l’intervento chirurgico, eseguiva terapia radiometabolica e quindi terapia con sandostatina LAR ogni 28 gg. Veniva eseguita l’analisi genetica dei geni SDHB, con esito negativo.

Angela viveva sola e voleva essere referente di sé stessa. Divorziata, aveva due figli: un maschio di 22 anni che abitava vicino a lei ma era impegnato tutto il giorno in più lavori, e una figlia di 26 anni che viveva in Cina: madre di un bambino di due mesi, stava programmando il rientro in Italia con la famiglia in modo da poter supportare la mamma. Angela aveva una buona rete amicale; diversi amici l’andavano a trovare, qualcuno le dava una mano con i lavori di casa. Era appassionata di gatti, ne aveva tre in casa.

Nel novembre 2022 veniva nuovamente ricoverata in ospedale per dolore addominale: la risonanza magnetica documentava una progressione epatica (aumento di numero e di dimensioni delle multiple localizzazioni epatiche) e della formazione al fianco di sinistro, che raggiungeva un estensione cranio-caudale di 18,1 cm con maggior asse trasversale di 12,7 cm, strettamente adesa a plurime anse ileali e al colon discendente; risultavano aumentate di dimensioni anche le note lesioni adese alla piccola curvatura gastrica e al corpo dello stomaco con aspetti infiltrativi e compressivi (diametro massimo di 6,3 cm). Esclusi trattamenti chirurgici anche in caso di acuzie, alla dimissione veniva affidata alle cure palliative domiciliari ADVAR.

Complessivamente è stata seguita da ADVAR per 436 giorni, principalmente a domicilio (315 giorni) ma con necessità di tre ricoveri in hospice. In questo periodo è stata ricoverata un’unica volta in ospedale per sei giorni a causa di un dolore acuto non gestibile a domicilio, in mancanza di possibilità di accoglierla in tempi brevi in hospice.

Alla prima visita dell’équipe di cure palliative a domicilio Angela era a casa da sola, non era presente nessun referente. AKPS 70%, autonoma nella gestione della casa, ancora in grado di uscire per le sue esigenze personali. In ospedale, tenendo conto dei diversi schemi terapeutici usati negli anni, era stata impostata terapia antidolorifica con metadone 11 mg/3 volte al giorno, gabapentin 300/2 volte al giorno, paracetamolo 1000/2 volte al giorno. La terapia prevista per il breakthrough pain era il fentanile nasale da 100 mcg. Il dosaggio del metadone e del fentanile nasale sono stati più volte aumentati a domicilio, sempre dopo una lunga contrattazione con Angela, inizialmente restia a introdurre nuovi farmaci o ad aumenti di dose.

Nel corso dell’assistenza il sintomo di più difficile gestione è stato il dolore. In alcuni momenti è stato presente anche vomito che rendeva inefficace la terapia per os. La gestione di una terapia parenterale a domicilio si è presentata inizialmente difficile, sia perché Angela era restia ad accettare questa via di somministrazione, sia per l’assenza o difficoltà del caregiver: l’arrivo della figlia dalla Cina non ha risolto le problematiche assistenziali in quanto l’appartamento era molto piccolo e la figlia doveva lavorare e badare al bambino di pochi mesi. In casa era spesso presente solo il genero che parlava unicamente cinese.

I ricoveri in hospice hanno permesso nella fase di acuzie di monitorare più costantemente il dolore e rimodulare la terapia: è stato inserito in associazione al metadone l’infusione di morfina in elastomero e i dosaggi dei farmaci sono stati via via aumentati (tabella 1).




In tutti e tre i ricoveri in hospice, all’ingresso la situazione clinica di Angela sembrava evolvere verso un peggioramento clinico e un quadro occlusivo: tutte le volte, invece, raggiunto un buon controllo del dolore, la canalizzazione e la ripresa dell’alimentazione per os, Angela riacquistava buona autonomia nelle ADL e chiedeva di rientrare a casa. Si è sempre riusciti a venir incontro al suo desiderio, anche perché la prognosi rimaneva difficile da definire, data la storia ventennale di malattia.

L’ultimo periodo di assistenza domiciliare è durato circa venti giorni: dimessa da hospice con dolore controllato, appariva però più smagrita e un po’ rallentata. Dopo quindici giorni la situazione peggiorava ulteriormente, sia per la presenza di dolore non controllato, sia per perdita di autonomia: con un po’ di fatica Angela ha accettato di ritornare in hospice. La figlia era da poco ritornata in Cina, il figlio e un altro parente si erano organizzati per non lasciarla da sola a casa. La notte prima del ricovero in hospice, il figlio ha chiamato il numero di reperibilità: la mamma aveva avuto una crisi dispnoica importante subito dopo essere andata in bagno. L’infermiere reperibile lo ha guidato al telefono.

Angela è morta pochi minuti dopo, tra le braccia del figlio. L’infermiere si è quindi recato a domicilio per ricomporre la salma e dare sostegno al figlio, inizialmente molto scosso.

Discussione

A circa due mesi dal termine dell’assistenza, dopo una rianalisi della cartella clinica e una revisione bibliografica sui contenuti che si desideravano approfondire, è stata organizzata una riunione di équipe che ha coinvolto gli operatori dell’assistenza domiciliare e dell’hospice per la discussione del caso. All’evento erano presenti 4 medici, 11 infermieri, 5 oss, 2 psicologi, 2 fisioterapisti, coordinatore assistenziale e responsabile audit. Erano presenti anche due operatori del Servizio di Orientamento Assistenziale che in ADVAR si occupa di accogliere le richieste di assistenza e che con regolarità partecipano alle riunioni d’équipe.

Nella prima parte dell’incontro di audit è stato presentato il caso clinico prescelto (che cosa è successo?), riprendendo le tappe principali dell’assistenza sopradescritte. Si è quindi passati all’individuazione delle complessità incontrate (perché è successo?) e delle strategie adottate per affrontarle, portando la riflessione su quali di esse possono essere implementate anche in altri casi e divenire patrimonio condiviso dell’équipe (cosa abbiamo imparato?). In questa terza fase del SEA abbiamo condiviso anche un approfondimento didattico sul GIST e sul metadone, preparato dal medico referente dell’assistenza di Angela.

I principali temi emersi nella discussione sono stati:

■ terapia del dolore: Angela durante la nostra presa in carico aveva inizialmente riferito un dolore addominale, all’emiaddome sinistro, subcontinuo con NRS di base spesso elevato, anche NRS 7, che però non interferiva con le sue autonomie e migliorava la notte, in posizione supina. Vi sono stati frequenti momenti di acuzie con NRS 10, addome teso e poco trattabile, in cui Angela appariva molto sofferente. Il dolore si presentava con caratteri principalmente nocicettivi, sia di tipo somatico che viscerale, ma anche di tipo neuropatico periferico, per sciatalgia all’ arto inferiore sinistro.
Dopo aver aumentato gradualmente il metadone, in presenza di un ennesimo episodio di dolore non controllato con vomito, nel corso di un ricovero in hospice, in ambiente quindi protetto, è stato deciso di associare la morfina, per via parenterale3,4. Il farmaco è stato somministrato dapprima sottocute, poi, per diversi episodi di mancato assorbimento, è stato posizionato un midline, in presenza di uno scarso patrimonio di accessi venosi, e Angela è stata educata all’auto somministrazione di morfina sottocutanea al bisogno.
L’opportunità di associare la morfina cloridrato per via parenterale al metadone per os, è stata oggetto di diversi confronti nell’ équipe dell’hospice, in vista di una domiciliazione di Angela e di una gestione del sintomo in assenza della possibilità di definire un chiaro orizzonte temporale. Da una parte proseguire l’oppiaceo per via orale ha permesso di mantenere la quantità della morfina parenterale entro un range gestibile a domicilio e di avere una copertura analgesica durante le fasi di malfunzionamento delle infusioni; dall’altra la morfina per via parenterale ha permesso di fare aggiustamenti posologici più rapidi e mantenere una copertura antidolorifica quando comparivano episodi di vomito.
Questa strategia, da noi sperimentata per la prima volta, ha permesso ad Angela di poter rimanere per lunghi periodi al domicilio, nel suo mondo a cui era molto legata, con un controllo del dolore per lo più ottimale, sufficiente a garantirle di svolgere le sue attività quotidiane e in più di un’occasione di partecipare a delle feste familiari.

■ Aspetti assistenziali: la gestione di alti dosaggi di morfina è stata una complessità soprattutto nel setting domiciliare. Era infatti necessario caricare l’elastomero per quattro giorni avendo a disposizione solo fiale da 20 mg, arrivando quindi nell’ultimo periodo a dover aprire contemporaneamente 100 fiale di morfina. Tutto questo avveniva in una casa piccola, con pochi spazi di appoggio e in presenza di un bambino molto vivace e di tre gatti che salivano sul tavolo. La priorità è stata garantire la sicurezza delle cure, adottando la strategia di preparare l’elastomero in un ambiente diverso (una sede ADVAR) e di accedere a domicilio per l’attacco del presidio già preparato. La terapia parenterale è stata complicata nelle varie vie di somministrazione: il sottocute era poco assorbente, il parco venoso periferico molto scarso. Il midline ha garantito la possibilità di una terapia più continuativa, ma è stato necessario rimuoverlo e poi riposizionarlo due volte per complicanze infettive. È quindi stato importante un costante monitoraggio degli accessi infusivi, anche attraverso l’utilizzo di scale validate, per garantire una corretta applicazione delle prescrizioni terapeutiche5,6.

■ Integrazione tra setting: data l’elevata complessità dei bisogni del malato e del suo contesto familiare, è stata importante l’integrazione tra i servizi di cure palliative domiciliari e l’hospice7,8. Mantenere un continuo raccordo, condividendo il caso di Angela tra operatori delle due équipe, è stato fondamentale in primo luogo per poter dare una risposta rapida al controllo del sintomo dolore. Mancando infatti un caregiver valido non era possibile svolgere a domicilio un monitoraggio h24 del dolore, necessario durante gli episodi a NRS 10 con mancata risposta alla terapia sottocutanea ed endovenosa praticata in urgenza. Solo grazie alla solida collaborazione tra domicilio e hospice è stato possibile trasferire la signora Angela in hospice e offrirle una terapia più adeguata e garantirle un monitoraggio continuo.
Sono stati due i fattori che hanno permesso di gestire tale situazione: una comunicazione e un’informazione onesta ed esaustiva con Angela, che si autodeterminava nelle sue scelte, e l’accordo tra le due équipe, quella domiciliare e quella di hospice. È stato infatti possibile in questo modo essere sempre aggiornati e in sintonia tra colleghi, anche con possibilità di richiedere ingresso in hospice in urgenza, e veritieri con Angela, non solo sulle sue necessità cliniche, ma anche sulla temporaneità della degenza legata alla necessità di trovare un’adeguata terapia per il dolore. Questo ha permesso ad Angela, che inizialmente rifiutava l’hospice considerandolo come “ultima spiaggia”, di essere ricoverata tutte e tre le volte sentendosi seguita da un’unica équipe, anche se gli operatori sanitari erano diversi nei due setting, e di rimanere fiduciosa perché consapevole dell’obiettivo.
La proposta di ricovero in hospice è stata, in tutte e tre le degenze, opportuna nei modi e nei tempi.
L’immagine che ci restituiva il quadro clinico, infatti, era quella di un’evoluzione verso peggioramento, dominato da dolore per subocclusioni sempre più ravvicinate, e nonostante la prognosi restasse ancora non definibile, si prospettava l’idea di un’evoluzione verso occlusione addominale. In tutte e tre le occasioni si è riusciti invece a raggiungere un ottimale controllo del dolore, la ricanalizzazione e la ripresa dell’alimentazione per os con una ripresa dell’autonomia nelle ADL. È stato quindi importante garantire il desiderio di Angela di rientrare a casa, seppur debitamente informata dall’équipe hospice dei rischi legati all’assenza di caregiver, viste anche le sue condizioni generali in scadimento, oltre al verosimile rischio del ripetersi di episodi dolorosi molto importanti che avrebbero richiesto interventi immediati, difficili dal mettere in atto a domicilio. Per favorire il rientro a casa e il mantenimento delle autonomie di Angela, è stato prioritario prima della dimissione rimodulare la terapia utilizzando l’elastomero al posto della flebo che l’avrebbe limitata negli spostamenti.

■ Supporto relazionale: nel percorso assistenziale è emerso come Angela nel tempo abbia trovato da sé le modalità di affrontare i cambiamenti identitari che l’hanno riguardata. L’équipe l’ha conosciuta alle prese con la sofferenza psichica legata all’angoscia di aver perso la certezza della propria identità, del proprio ruolo lavorativo, sociale e della continuità della propria vita.
È stato necessario dare lettura al suo funzionamento strutturale (relativo alla sua personalità) per poter fornire all’équipe necessari strumenti per entrare in una relazione di cura appropriata. Difatti, Angela tendeva a non esplicitare la sofferenza psicologica, bensì a mettere dei confini entro i quali potersi riparare da eventuali “rischi” di sentirsi troppo invasa dall’altro (curanti, familiari…). È stato doveroso rispettarli per poter costruire il senso di fiducia necessario a non farla sentire “minacciata”. Angela aveva la tendenza a non riconoscere ed esprimere sé stessa, il proprio stato emotivo profondo, quasi avesse implicitamente paura di non reggerlo. Ha avuto bisogno di sentire padronanza della propria persona, del suo ambiente di casa per cercare di “mantenersi viva” attraverso il controllo e la possibile pianificazione (organizzarsi la giornata, sistemare le proprie cose, ecc.). Cogliere il possibile significato di questi aspetti, ha permesso all’équipe di potersi meglio collocare in relazione a lei, permettendole di vivere con l’equilibrio possibile le sue giornate. Con il tempo, la proposta della psicologa di fare i colloqui in videochiamata è stata accettata di buon grado. La videochiamata è parso il mezzo che meglio Angela sentiva di poter padroneggiare (in quel periodo la figlia, il nipote ed il genero stavano a casa sua). Sono emersi vissuti di separazioni traumatiche (lutto del padre, esperienze affettive) non del tutto elaborate, ma ancora molto presenti. “Stare senza forzare” ha permesso all’équipe di accompagnare Angela ad affrontare il proprio cambiamento in itinere.

Conclusioni

L’ultimo parte dell’incontro si è focalizzata sulle azioni da intraprendere. Il caso clinico analizzato è stata l’occasione per pianificare una revisione della procedura interna sulla gestione del dolore, ampliando la parte relativa al metadone, e della scheda terapia dove è stato inserito uno spazio dedicato al monitoraggio degli accessi infusivi tramite il Visual Infusion Phlebitis Score per i periferici e il Visual Exit Site Score per i centrali. Il caso di Angela, ci ha permesso di riconfermare che la metodologia SEA è utile per la discussione in équipe dei casi più complessi, in quanto ci aiuta a soffermarci sulle scelte fatte e ad analizzarle con maggior consapevolezza, diventando parte del bagaglio professionale a cui attingere per le prossime assistenze. Ci ha permesso di verificare a posteriori che provare a percorrere nuove strade (in questo caso l’associazione tra metadone e morfina) ha permesso ad Angela di ottenere un buon controllo del dolore tale da permetterle di rimanere, come da suo desiderio, il più tempo possibile a casa, e nel contempo ha aumentato le competenze degli operatori nella gestione di un sintomo difficile. L’attenzione ad aspetti che possono sembrare marginali (ad esempio la presenza dei gatti) è stata fondamentale per trovare le strategie più adeguate nell’erogazione dell’assistenza. L’utilizzo della videochiamata per il supporto psicologico è una strategia appresa durante il periodo Covid ma che anche al termine della pandemia può essere lo strumento più efficace per venire incontro alle esigenze del malato. Il caso di Angela è un chiaro esempio del fatto che una continua collaborazione tra assistenza domiciliare e hospice consente di poter seguire i pazienti per lungo tempo, rispettando la loro volontà anche in situazioni ad alta complessità assistenziale. Per Angela questo ha significato che il suo desiderio di rimanere a casa fino alla morte è stato rispettato, grazie alla fiducia nelle équipe curanti e alla collaborazione tra i due setting nei momenti di dolore acuto.

Bibliografia

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