Le cure palliative nella pandemia da SARS-CoV-2:
esperienze italiane e internazionali a confronto

MARTA DE ANGELIS1, FILIPPO CANZANI2, LUCIANO ORSI3, CLARISSA FLORIAN4, DANILA VALENTI5,
MASSIMO BERNARDO6, MASSIMO PIZZUTO7, LAURA RIGOTTI8, RAFFAELLA ANTONIONE9, RAFFAELLA BERTÈ10, SILVIA TANZI11, SILVIA DI LEO11, FERDINANDO GARETTO12, MATTEO BERETTA13

1AGLAIA Spoleto; 2AUSL Toscana Centro, Firenze; 3vice presidente SICP, Cremona; 4Hospice di Abbiategrasso; 5AUSL Bologna; 6ASDAA, Bolzano; 7ASST Nord Milano, Cinisello Balsamo; 8ASST Mantova; 9ASUGI, Monfalcone; 10AUSL Piacenza; 11AUSL IRCCS Reggio Emilia; 12FARO, Torino; 13ASST Vimercate.

Pervenuto il 24 aprile 2020. Accettato il 4 maggio 2020.

Riassunto. In questo drammatico momento segnato dalla pandemia da SARS-CoV-2, le cure palliative hanno iniziato a sentirsi parte attiva dell’emergenza fin dal suo esordio. Con il crescere dei contagi e della diffusione del virus negli ambienti ospedalieri, residenziali e domiciliari, con un target di soggetti maggiormente colpiti rappresentato da malati fragili, anziani, multimorbili, con un’evoluzione clinica variabile, ma una mortalità in alcune zone molto elevata, si è entrati in una fase in cui l’emergenza è diventata anche sinonimo di fine vita e di morte. E se da una parte ci si è rimboccati le maniche per garantire una morte dignitosa alle persone affette da COVID-19 non rispondenti o escluse da trattamenti intensivi che però presentavano sintomatologia complessa e refrattaria, contemporaneamente si sono dovute rimodulare le modalità assistenziali per le persone affette da patologie inguaribili assistite nei diversi setting, per rispondere alla necessità di tutela reciproca tra operatori sanitari e persone assistite. Nel corso di questa emergenza la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha intrapreso da subito un lavoro di aggiornamento e condivisione. Scopo di questo lavoro è sintetizzare le migliori indicazioni ed esperienze italiane e internazionali, con l’obiettivo di fornire indicazioni essenziali, rapidamente fruibili, sulle possibili modalità di gestione organizzativa e clinica nell’emergenza COVID.

Parole chiave. Cure palliative, cure di fine vita, SARS-CoV-2, COVID-19, pandemia.

Palliative care and SARS-CoV-2 pandemic: comparison of Italian and International experiences.

Summary. In this dramatic period marked by the SARS-CoV-2 pandemic, palliative care has deeply begun an active part of the emergency since its onset. With the spread of infection and the spread of the virus in different settings, with target subjects represented by frail, elderly, multimorbid patients, with a variable clinical evolution, but a very high mortality in some areas, we have entered a phase in which the emergency has also become synonymous with death. And if on one hand we have rolled up our sleeves to guarantee a dignified death to people with COVID-19 who are unresponsive or excluded from intensive treatments but who presented complex and refractory symptoms, at the same time it was necessary to remodel the assistance modalities for those affected from incurable pathologies assisted in hospice, at home, in hospitals and in nursing homes to respond to the need for mutual protection between health workers and assisted persons. During this emergency, the Italian Society of Palliative Care (SICP) immediately began updating and sharing documentary material on his website and through weekly meetings between the national Board, the regional coordinators and the clinicians most actively involved in the areas most affected by the pandemic and who are among the authors of this article. The aim of this work is to summarize the best international and Italian indications and experiences, mainly from territories most affected and providing essential, quickly usable, indications on the possible organizational and clinical management methods in the COVID emergency.

Key words. Palliative care, end of life Care, SARS-CoV-2, COVID-19, pandemic.

Introduzione

Cure palliative (CP) ed emergenza sono geneticamente le une piuttosto distanti dall’altra. Le più recenti definizioni di CP prevedono una presa in carico precoce della persona affetta da patologia inguaribile quando questa si avvicina alla fine della vita. I Sistemi sanitari hanno il dovere di costruire intorno alla persona e al suo nucleo affettivo una rete che permetta di pianificare scelte di cura secondo tempi e modi con caratteristiche ben precise: il rispetto delle volontà della persona malata, la garanzia del suo diritto all’autodeterminazione, il coinvolgimento, se desiderato, del suo nucleo di affetti, la programmazione di interventi multiprofessionali in costante rimodulazione. Il tutto costruito con interrogativi non sempre risolvibili, competenze condivise e poco rumorose e molti tempi di pausa. In CP il concetto di emergenza è prevalentemente di due tipi: quella comunicativa tra persona malata ed équipe sanitaria, tra famiglia ed équipe, tra persona malata e famiglia, tra i diversi curanti; e quella clinica che è legata all’insorgenza di sintomi difficili da controllare o addirittura refrattari. Questa forma di emergenza dovrebbe essere prevista sempre e contemplata nel piano di cura condiviso; una pianificazione condivisa delle cure infatti ne deve prevedere in anticipo modalità e alternative di trattamento. Anche il ricorso alla sedazione palliativa per il controllo di un sintomo refrattario avviene per lo più in circostanze che poco hanno a che fare con l’emergenza e che sono invece per lo più prevedibili e pianificabili.

Anche se tutto questo può apparire inconciliabile in questo drammatico momento storico segnato dalla pandemia da SARS-CoV-2, le CP hanno iniziato a sentirsi parte attiva dell’emergenza fin dal suo esordio. Con il crescere dei contagi e della diffusione del virus negli ambienti ospedalieri, residenziali e domiciliari, con un target di soggetti maggiormente colpiti rappresentato da malati fragili, anziani, multimorbili1, con un’evoluzione clinica variabile, ma in grado di innalzare i tassi di mortalità in alcune province italiane tra il 200 e il 400% rispetto ai dati degli anni precedenti2, si è entrati in una fase in cui l’epidemia è diventata anche sinonimo di morte. È inoltre parso chiaro che a gestire e sostenere tutte queste morti erano prevalentemente operatori sanitari non sempre adeguatamente preparati a questo. Perché chi si occupa di CP sa bene che a ogni morte corrisponde un fine vita e che questo può essere affrontato in maniera adeguata per limitare al massimo sofferenza, discomfort, solitudine e lutto patologico per chi resta, familiari e operatori sanitari, qualsiasi sia il setting assistenziale.

E se da una parte ci si è rimboccati le maniche per garantire una morte dignitosa alle persone affette da COVID-19 non rispondenti o escluse da trattamenti intensivi3, che però presentavano sintomatologia complessa e refrattaria4, contemporaneamente si sono dovute rimodulare le modalità assistenziali per le persone affette da patologie inguaribili assistite in Hospice5, nelle proprie case, negli ospedali e nelle RSA6,7 per rispondere alla necessità di tutela reciproca tra operatori sanitari e persone assistite.

La gestione di un’emergenza pandemica implica anche affrontare il problema etico della corretta allocazione delle risorse disponibili (umane e tecnologiche) che diventano scarse o scarsissime a fronte dell’enorme e rapido aumento dei bisogni. Lo squilibrio tra risorse e bisogni peggiora in relazione al numero e alla gravità dei malati e alla rapidità di diffusione della pandemia. Durante una crisi umanitaria come la pandemia in atto è inevitabile ricorrere al triage dei malati per allocare le risorse disponibili nel modo clinicamente ed eticamente più corretto8-11. I criteri utilizzati per rispondere al principio etico di giustizia allocativa sono prevalentemente rappresentati da: gravità del quadro clinico attuale, appropriatezza clinica e proporzionalità etica dei trattamenti, grado di risposta alla terapia attuata, comorbilità preesistenti, età biologica e pregresso performance status. L’obiettivo del triage è quello di attuare quei trattamenti che si prevede producano il massimo del beneficio per il più alto numero di persone. Il principio etico di autodeterminazione viene rispettato attuando, nel limite del possibile rispetto alle enormi difficoltà maxi-emergenziali, il consenso informato e la pianificazione anticipata delle cure.

Nel corso di questa emergenza la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha intrapreso da subito un lavoro di aggiornamento e condivisione del materiale documentale e di esperienze prodotto sul tema, pubblicato nel suo sito internet e attraverso riunioni settimanali tra il Consiglio Direttivo nazionale, i coordinatori regionali e i clinici più attivamente impegnati nelle aree maggiormente coinvolte dalla pandemia e che figurano tra gli autori del presente articolo. A tali videoconferenze settimanali, considerate molto utili dai partecipanti, sono seguiti cicli di incontri intraregionali in videoconferenza o per via telefonica per aggiornamento e confronto fra alcuni coordinatori regionali e i vari servizi locali di CP.

Scopo di questo lavoro è sintetizzare le migliori indicazioni ed esperienze internazionali ed italiane, provenienti soprattutto dai territori più e prima di altri colpiti, con l’obiettivo di fornire indicazioni essenziali, rapidamente fruibili, sulle possibili modalità di gestione organizzativa e clinica nell’emergenza COVID ai soci SICP, ai lettori di Ricp, agli utenti del sito, ma soprattutto a quelle équipe di nuova costituzione che stanno gestendo o gestiranno i neo-reparti dedicati ai malati COVID e alle Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA) che dovranno affiancare la medicina generale e l’ADI nella gestione domiciliare12. Molte delle esperienze italiane qui descritte sono ancora in corso al momento della scrittura di questo articolo (metà aprile 2020).

Esperienze italiane

Abbiategrasso/Magenta

L’Hospice di Abbiategrasso, gestito da un Ente del Terzo Settore, ha messo a disposizione dell’Ospedale di Magenta, ASST Milano Ovest, un medico palliativista per la gestione dei malati affetti da COVID-19. Questa attività, svolta dal lunedì al venerdì durante le ore diurne, si è incentrata su una presenza, all’inizio più osservatrice successivamente più propositiva, rispetto a: definizione dei criteri di identificazione dei malati COVID-19 positivi da avviare alla palliazione, condivisione del processo decisionale con l’équipe ospedaliera formata da rianimatore e internista, gestione dei sintomi: ansiolisi per la tolleranza dei dispositivi di ventilazione, sedazione palliativa profonda continua nel fine vita, scelte farmacologiche e modalità di somministrazione dei farmaci, educazione al personale infermieristico per l’utilizzo di elastomeri e pompe siringa, aspetti relazionali e comunicativi con i malati e le famiglie, faticosa valorizzazione e tutela dell’autodeterminazione del malato tramite il consenso informato e la pianificazione condivisa delle cure, cercando di superare i severi limiti imposti dalla contingenza operativa. Dal 18 marzo alla data in cui scriviamo sono state ricoverate 194 persone con diagnosi di polmonite da COVID, e 44 persone sono decedute. Nello stesso periodo sono state effettuate 185 consulenze su 70 persone ricoverate, l’83% delle quali COVID-19 positive. Le motivazioni prevalenti della richiesta di consulenza sono state: nel 28% dei casi per il controllo di irrequietezza/agitazione, nel 9% della dispnea e nel 13% dei casi la sospensione della ventilazione assistita in prossimità del decesso. Il 71% dei pazienti che hanno ricevuto la consulenza di CP è deceduto; il 14% è stato trasferito; il 12% è rientrato al proprio domicilio. Dei 44 pazienti deceduti in ospedale, 37 sono stati presi in carico dal palliativista.

Durante questa attività di supporto palliativistico si è dovuto utilizzare un approccio flessibile e dinamico, in grado di integrarsi con la medicina specialistica, di confrontarsi con la scarsità delle risorse e di superare le resistenze all’uso di farmaci, dosaggi e vie di somministrazione poco conosciute nei normali reparti di degenza. In sintesi, si è realizzato un “modello nuovo” di CP, con forti analogie con le cure simultanee, ma applicato al fine vita. In questa ottica è stata data attenzione anche alla comunicazione con il malato; aspetto critico per l’acuzie di sintomi e segni, che però è migliorato nell’arco di una settimana con l’introduzione di un sistema di videochiamate che ha garantito alle famiglie di entrare virtualmente in corsia. Questo ha permesso alle persone confinate a casa di prendere atto della condizione clinica del proprio caro e dedicare un tempo al saluto, favorendo percorsi di consapevolezza, accettazione ed elaborazione del lutto anche nella situazione di estrema emergenza.

Bologna

La Rete di Cure Palliative di Bologna ha provveduto a strutturare indicazioni operative necessarie per la rimodulazione degli interventi di CP domiciliari per i malati non-COVID, per la gestione del rischio COVID e per l’intervento consulenziale e assistenziale ai malati COVID nei diversi setting assistenziali. La Rete è entrata a far parte della Task Force per le CRA (Casa Residenza per Anziani non autosufficienti), per cui è stato creato un percorso sia consulenziale che di consegna farmaci in caso di carenza di personale interno (diretta prescrizione e consegna di farmaci,con il supporto di studenti della Facoltà di Medicina e Chirurgia volontari).

È stato inoltre creato un documento di facile consultazione per le RSA, Case di Riposo e Reparti COVID per la gestione dei sintomi principali, la sedazione palliativa, la condivisione etica dei percorsi assistenziali, la comunicazione con il malato COVID e con le famiglie13. Lo stesso materiale, il numero di telefono unico e l’indirizzo skype sono stati resi fruibili in tutte le aree pulite della Asl e messi a disposizione del personale sanitario. La Centrale di Coordinamento ha garantito h24 consulenze telefoniche (relative alle terapie) e supporto comunicativo: in alcuni reparti vengono affidate alla Rete di Cure Palliative le comunicazione di decesso di malati presi in carico con familiari con specifici bisogni e complessità. La comunicazione del decesso viene affidata ai professionisti della Rete delle Cure Palliative anche in casi non complessi per sollevare i medici dei reparti COVID dallo stress emotivo correlato a tali comunicazioni. Un palliativista (medico o infermiere) ha presenziato tutte le mattine alle consegne di tutti i reparti COVID dei 3 principali ospedali coinvolti (Bellaria, Maggiore, Policlinico S. Orsola), partecipando all’interno dei reparti COVID alla gestione dei malati complessi e garantendo l’aggiornamento informativo dei familiari dei malati ricoverati, la loro preparazione all’eventuale peggioramento clinico, la gestione della successiva dimissione. In alcune situazioni è stata condivisa con i professionisti dei reparti COVID la gestione diretta del fine vita.

Nelle Terapie Intensive di due ospedali sono stati organizzati momenti di confronto strutturati fra le équipe di terapia Intensiva ed équipe di CP.

La Rete ha coordinato un gruppo di lavoro con le camere mortuarie dell’AUSL e del Policlinico S. Orsola che ha permesso ai familiari non in quarantena, nel rispetto delle misure precauzionali indicate dalla Regione, di vedere a distanza adeguata e per 10 minuti il congiunto deceduto, per facilitare l’elaborazione del lutto.

Al 14 aprile 2020 sono state assistite 338 persone affette da COVID-19 (142 al Bellaria, 117 al Policlinico S. Orsola, 78 al Maggiore, 1 a Vergato) di cui 108 deceduti e 78 persone trasferite al domicilio o al COVID RESORT).

Bolzano

Nella Azienda Sanitaria dell’Alto Adige il personale sanitario del Servizio Hospice Cure Palliative ha proseguito la gestione dei malati non-COVID sia in Hospice (chiuso ai familiari, ma attivo con modalità comunicative alternative), sia in attività ambulatoriale, anche se esclusivamente per situazioni urgenti, sia nell’attività domiciliare con necessaria rimodulazione della presenza e quotidiana attività telefonica di supporto e monitoraggio.

L’équipe ha garantito l’attività di consulenza di CP per i reparti ospedalieri (COVID e non-COVID) e il servizio di pronta disponibilità telefonica h24 per i medici dei reparti ospedalieri, medici di medicina generale, continuità assistenziale e soprattutto RSA.

L’équipe ha provveduto inoltre a redigere una traduzione e adattamento delle raccomandazioni prodotte dalla Società Tedesca di Cure Palliative che sono state messe a disposizione del personale sanitario interessato14.

Cinisello Balsamo

Nella città metropolitana di Milano, a Cinisello Balsamo, l’Ospedale Bassini (circa 200 posti letto) è diventato, nel giro di pochi giorni dall’inizio dell’emergenza, un polo interamente dedicato ai malati COVID. L’Hospice ospedaliero, per la sue caratteristiche logistiche, è stato attrezzato per accogliere al suo interno anche malati COVID nelle ultime ore di vita. La UOCP ha coordinato il riassetto assistenziale dell’Hospice e delle due UCP-Dom attive su Milano e i Comuni del Nord Milano e la riorganizzazione degli spazi della struttura in modo da poter assistere al suo interno malati COVID e non-COVID. I posti letto sono stati raddoppiati, passando da 10 a 22, tutti dotati di erogatori di ossigeno. È stato ampliato l’organico di personale dedicato con una dotazione proveniente da altri reparti che è stato però necessario formare rapidamente all’assistenza al fine vita.

I malati venivano trasferiti dall’ospedale in Hospice secondo un criterio di concordanza collegiale di prevedibile prognosi infausta e di inappropriatezza per trattamenti intensivi. L’équipe dell’Hospice, con il passare del tempo, ha però provveduto a costruire con i colleghi ospedalieri un percorso di decision making più strutturato attraverso la presenza forte di consulenze nei reparti e attività di formazione, sia per la formulazione di un giudizio clinico non scevro dalla valutazione di principi etici, sia per la corretta gestione della sintomatologia del fine vita.

L’iniziale compresenza all’interno dell’Hospice di malati COVID positivi e negativi ha fatto sì che il personale dovesse adeguarsi a: creazione e aggiornamento costante di procedure, sorveglianza degli operatori, riorganizzazione dei piani di lavoro, effettuazione di tamponi sia in Hospice che a domicilio, consulenze quotidiane nei reparti ospedalieri e riorganizzazione dell’attività domiciliare.

L’assetto dell’Hospice è stato quindi profondamente trasformato, soprattutto nell’aspetto della comunicazione verbale e non, e della solitudine di malati e famiglie. A questo hanno provato a dare risposta le psicologhe attraverso un lavoro complesso di possibile recupero dei legami familiari troncati dalle regole dell’isolamento: contatto telefonico di tutti i familiari dei malati al momento del ricovero e raccordo periodico secondo le necessità espresse dai familiari stessi, fino all’elaborazione telefonica del lutto e risposte costruite caso per caso basate sulla biografia famigliare. In ultimo, le psicologhe hanno fornito un sostegno agli operatori stessi, attraverso colloqui individuali o in piccoli gruppi.

Mantova

Anche a Mantova, l’équipe della SC di Cure Palliative ha messo a disposizione delle istituzioni il proprio patrimonio di risorse e competenze per fronteggiare l’emergenza15. Dal 9 marzo l’Hospice intraospedaliero è stato convertito in un Hospice COVID con 78 ricoveri, 77 decessi e degenza media di circa 3 giorni. La presa in carico del malato è stata definita da una valutazione congiunta tra internisti, per lo più pneumologi, e palliativisti sulla base della presenza di tutti i seguenti criteri: tampone positivo o altamente sospetto con Rx torace positivo per polmonite interstiziale, malato con documentata (EGA) insufficienza respiratoria severa stazionaria o in peggioramento nelle ultime 24 ore, refrattaria ai trattamenti, impraticabilità di assistenza ventilatoria certificata e motivata da un medico intensivista (pneumologo o rianimatore).

È attiva tutti i giorni una psicologa per la comunicazione con i familiari e per l’assistenza al lutto.

È stata realizzata una procedura interna per assistere i malati COVID anche a domicilio, sempre da due operatori utilizzando materiale e automobile dedicati, allestendo una stanza in struttura come deposito materiale COVID.

I malati non-COVID sono stati assistiti nel setting domiciliare con le opportune precauzioni di protezione (triage telefonico previsita e utilizzo di dispositivi di protezione individuali - DPI).

I malati con bisogni di CP residenziali non-COVID sono stati trasferiti in una struttura privata convenzionata, sotto la totale responsabilità della S.C. di Cure Palliative e garantendo il giro visita quotidiano da parte del palliativista, spesso affiancato dall’infermiere palliativista per gestire eventuali domiciliazioni, con vantaggioso trasferimento di competenze e cultura.

Per ragioni di prevenzione del contagio sono state rimandate le visite ambulatoriali non urgenti, mentre è stato mantenuto attivo il giro visita settimanale congiunto del palliativista in Oncologia per attivare le “simultaneous care”.

La SC di Cure Palliative ha garantito prevalentemente la disponibilità telefonica 24/24 per il Pronto Soccorso (PS) e per i medici dei reparti ospedalieri, di medicina generale, della continuità assistenziale, delle strutture assistenziali tipo RSA, RSD e comunità, per consulenze e consigli terapeutici sulla gestione dei sintomi difficili e refrattari da COVID.

Monfalcone

A Monfalcone la SS “Gestione Patologie Cronico Degenerative”, che è all’interno di un reparto di Medicina, da metà marzo è stata convertita in una sorta di area dedicata a malati respiratori, con sepsi o febbri di origine sconosciuta o ancora di origine dubbia e con sospetto di malattia infettiva in atto, e a malati potenzialmente COVID, al fine di creare una specie di secondo “filtro” dopo il PS. Venivano accolti in quest’area della Medicina anche i trasferimenti dall’Ospedale Hub di Trieste, uno degli epicentri del contagio. Criterio indispensabile di accesso in reparto era inizialmente la negatività del tampone eseguito in PS nei soli malati con febbre e sintomi respiratori. Questo sistema avrebbe dovuto tutelare l’ospedale dal contagio, ma così non è stato, perché in poco tempo si è dimostrata la non affidabilità dello screening per cui si è provveduto a modificare i criteri diagnostici che hanno previsto prima un Rx torace e poi, nei casi fortemente sospetti ma con tampone negativo, anche la TC. Il tutto acuito dalla iniziale carenza di DPI a disposizione di un reparto considerato COVID-free. Il reparto, oggi semivuoto, è stato comunque chiuso alle visite dei familiari e questo ha comportato la necessità di organizzare un tempo adeguato alla comunicazione: due ore al giorno sono state dedicate agli aggiornamenti telefonici alle famiglie, per le nuove diagnosi o per comunicazione di terminalità. Sono in fase di acquisizione tablet per la comunicazione tra malati e familiari. Ai familiari dei malati a fine vita sono stati concessi permessi per un ultimo saluto.

Piacenza

A Piacenza, a pochi chilometri di distanza dalle prime zone rosse della Lombardia, visti i numeri elevati di contagi da SARS-CoV-2, l’Ospedale Guglielmo da Saliceto è stato da subito convertito in un polo di emergenza COVID e, data l’elevata mortalità dei malati ricoverati, è stato costituito, su impulso della Unità Operativa di CP della Ausl di Piacenza, un reparto di fine vita COVID con l’obiettivo di garantire la non sofferenza delle persone nelle ultime ore della loro vita e una presa in carico globale degli interi nuclei familiari coinvolti16.

All’équipe di CP è stato chiesto di fornire formazione specifica e linee guida per istruire gli operatori del neo-reparto alle cure di fine vita. I trattamenti hanno avuto lo scopo di ridurre la sofferenza delle persone ricoverate attraverso un controllo farmacologico adeguato ai sintomi refrattari che i malati presentavano, primo tra tutti la dispnea.

Il reparto di fine vita COVID ha 12 posti letto distribuiti su cinque camere. Tutti i malati sono trattati come se fossero COVID-19 positivi, anche se molti di loro avevano solo diagnosi clinica. All’interno del reparto di fine vita operano principalmente chirurghi, guidati durante il giorno dai membri dell’équipe di CP, mentre il turno notturno è coperto da un medico interdivisionale. Il resto del team è composto da sei infermieri e sei operatori sociosanitari, aiutati da tre membri dell’équipe di CP (un’infermiera, un case manager e uno psicologo). I malati vengono destinati al reparto fine vita o dal Pronto Soccorso o dalla Terapia Intensiva secondo i seguenti criteri clinici ed etici: comorbilità, età, reperti diagnostici, valutazione dell’appropriatezza e proporzionalità dei trattamenti aggressivi, scarsa rispondenza ai trattamenti intensivi, forte deterioramento delle condizioni generali. Il case manager è responsabile di ammissioni, decessi, collegamento con il responsabile dei posti letto, ordini e turni di farmacia. L’attività è organizzata a turni di almeno due persone in modo che una persona possa funzionare sempre come “lavoratore pulito”; vengono messi in atto accorgimenti per tutelare la salute degli operatori come: terapia ad unico orario e utilizzo di via di infusione sottocutanea. La comunicazione con le famiglie che possono comunque essere ammesse ad entrare in ospedale è della massima importanza per cui il personale assicura un aggiornamento prevalentemente telefonico quotidiano e al momento della morte del malato il medico palliativista comunica personalmente con la famiglia. È attivo anche un supporto psicologico da parte dell’équipe psico-sociale dell’emergenza (EPE).

Dal 6 al 26 marzo sono stati registrati 120 ricoveri e 114 decessi, con una durata media di ricovero di 2 giorni. La Rete di Cure Palliative ha proseguito il lavoro sia nei 2 Hospice (51 pazienti ricoverati mese di marzo ) e a domicilio e ambulatorio seppur in misura ridotta per mancanza di personale; i pazienti a domicilio sono stati monitorati telefonicamente in modo sistematico dall’infermiere della UCPD.

Reggio Emilia

A Reggio Emilia, l’Unità di Cure Palliative (UCP), composta da 3 medici e 2 infermieri, si è riorganizzata per rispondere alle chiamate dei reparti impegnati nell’emergenza COVID; dal 9 marzo due medici dell’Unità sono stati dedicati ai reparti di Malattie Infettive, Medicina COVID, Medicina d’Urgenza e Pneumologia per un totale di circa 120 posti letto. La proposta di risposta all’emergenza è stata coerente con l’attività che da sempre ha questa UCP intraospedaliera di aiuto nella clinica, formazione agli operatori e sviluppo di studi di ricerca. Nello specifico, la gestione dei sintomi è stata soprattutto per il trattamento di agitazione/delirio nei malati ventilati e per la dispnea. Il percorso di affiancamento e di formazione è stato sviluppato con modalità sostenibili dal ritmo emergenziale: la presenza dei medici dell’UCP ai briefing della mattina, brevi sessioni di formazione di un’ora al massimo, aiuto agli operatori nel processo decisionale sull’appropriatezza dei trattamenti, gestione della dispnea, delirio/agitazione, sedazione palliativa, nella comunicazione di diagnosi e di peggioramento di malattia, affiancamento nelle telefonate ai familiari isolati al domicilio. Al termine del periodo di presenza costante (2/3 settimane a seconda dei bisogni di reparto), la presenza dell’ UCP rimaneva “a chiamata”. Si è consegnato un prontuario sulla gestione dei sintomi fisici e psicologici di aiuto nelle decisioni etiche, le cartoline preparate ad hoc da inviare ai parenti dei malati deceduti per supportare la fase di lutto e la scheda con i criteri di attivazione dell’UCP per i casi più complessi17. Dal 9 marzo al 9 aprile sono state eseguite 80 consulenze per malati affetti da COVID. La AUSL-IRCCS Reggio Emilia ha inoltre costruito un progetto assistenziale psicologico rivolto a operatori sanitari, malati COVID, loro familiari e cittadinanza; in considerazione della enormità del problema e delle ricadute future; il progetto ha l’obiettivo di dare una risposta proattiva ai bisogni psicologici della collettività nell’ambito dell’emergenza COVID-1918.

Torino

La fondazione FARO ha proseguito l’assistenza domiciliare ai pazienti di Torino e provincia (mediamente 90 pazienti “in linea” oncologici e non oncologici), attivando specifiche modalità di protezione individuale nei pazienti risultati positivi o di cui sono stati rilevati contatti e riducendo precauzionalmente il numero di accessi soprattutto in compresenza. In Hospice è proseguita l’assistenza nei 34 posti letto per pazienti non-COVID; non è stata invece predisposta una sezione COVID. È stato rilevato, soprattutto nella fase post-emergenziale, un calo di occupazione dei posti letto verosimilmente imputabile alla generale riduzione dei percorsi oncologici e assistenziali. È stata garantita la presenza in sicurezza di un familiare alla volta in camera con la persona malata. In ospedale è stata proseguita l’attività di consulenza CP e psico-oncologica in particolare nei reparti COVID del presidio Humanitas Gradenigo (100 posti letto COVID complessivi). Alcuni servizi di CP del Piemonte hanno dovuto limitare o sospendere le prese in carico per casi di positività fra gli operatori.

Vimercate

A Vimercate, per rispondere all’emergenza, all’interno del settore di area internistica ospedaliera, grazie a una rapidissima ristrutturazione degli spazi, sono stati messi a disposizione dell’Unità di Cure Palliative 8 posti letto, dedicati alla gestione palliativa del fine vita in pazienti COVID. A questi posti letto sono stati assegnati a tempo pieno: un medico, cinque infermieri e un OSS. Nello stesso periodo, l’Hospice già esistente presso Giussano ha comunque continuato a ospitare al proprio interno i percorsi “puliti”. In un mese di apertura, i pazienti COVID seguiti presso Vimercate sono stati circa 70. Una nota di particolare rilievo: applicando le buone pratiche della medicina palliativa (esame obiettivo accurato, cura dei sintomi, attenzione ai dettagli, cura delle fragilità), una decina di questi malati sono stati poi dimessi, in quanto migliorati. Alcuni di loro risultano già dimessi a domicilio.

Esperienze internazionali

Per individuare esperienze o raccomandazioni a livello internazionale sul ruolo delle CP nel contesto della pandemia da SARS-CoV-2, è stata condotta una ricerca su PubMed (visto il poco tempo a disposizione per raccogliere queste esperienze, si è preferito optare per un unico motore di ricerca). Sono state associate parole chiave inerenti la pandemia (COVID o SARS-CoV-2) con: CP, Hospice e fine vita. Alla data del 13 aprile 2020 sono risultati 35 articoli. Di questi, sono stati valutati (per contenuto e tipologia di articolo) attinenti 22 articoli (la prima pubblicazione è del 14 marzo 2020).

Dalla tabella 1 si può notare coma la maggior parte delle pubblicazioni (40,9% del campione) sia prodotta dagli Stati Uniti. Com’è prevedibile, trattandosi di papers inviati in uno stato di emergenza pandemica, vi è grande eterogeneità nel tipo di articoli analizzato e nello stato di pubblicazione effettivo. Dalla tabella 2 si può evidenziare che 13 articoli (59,1% del campione) sono raccomandazioni operative, 5 articoli (22,7%) sono resoconti di esperienze dirette delle reti di CP, 4 (18,2%) sono invece opinioni espresse da operatori o esperti del settore (lettere, editoriali, ecc.).

Si possono così riassumere le tematiche che emergono con maggior frequenza:

■ organizzazione dei servizi e risorse umane;

■ gestione clinica;

■ etica e pianificazione condivisa delle cure;

■ lontananza delle famiglie;

■ aspetti psico-relazionali e spirituali;

■ utilizzo di nuove tecnologie.

Organizzazione (disgregazione?) dei servizi
e risorse umane

In quasi tutti gli articoli si sottolinea come i malati morenti di COVID-19 dovrebbero poter ricevere adeguate CP. I palliativisti dovrebbero avere un ruolo importante per il controllo diretto dei sintomi, ma soprattutto per l’educazione alla gestione sintomatologica (vedi sezione successiva) dei colleghi in prima linea nella cura della nuova malattia19-28.




Un articolo fa riferimento a come l’epidemia in corso renda più complessa la fornitura di adeguate CP. I percorsi di cura sono molto brevi visto il rapido deteriorarsi dei malati, gli operatori sanitari sono oberati di lavoro, è obbligatorio il distanziamento sociale e alle famiglie non è permesso stare accanto ai propri cari. Lo scenario risulta peggiore nei Paesi a basso e medio reddito, in cui la carenza di servizi di Terapia Intensiva e di CP è maggiore25.

Nonostante queste segnalazioni, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha sviluppato delle guide su come mantenere i servizi sanitari essenziali durante la pandemia, ma le CP non sono citate tra questi25. Quest’aspetto risulta in evidente contrasto con quanto scritto nel 2018 dall’OMS stessa in un documento su come integrare le CP nelle emergenze umanitarie, compreso il caso di epidemie8.

Più articoli riferiscono o raccomandano cambiamenti organizzativi delle équipe di CP che, in seno alla gestione della COVID-19, vadano a offrire attività di formazione (anche attraverso lo sviluppo di linee guida o framework di intervento) e consulenza diretta o telematica al personale non palliativista; è quest’ultimo infatti addetto alla gestione dei casi positivi. Questo assetto organizzativo viene motivato in base alle ristrettezze del personale di CP (che dovrebbe poter continuare ad assistere anche i propri malati in carico) e la necessità che si mantenga protetto dal contagio19, 23, 24, 26.

A tal proposito in due articoli si segnala la scarsezza di DPI per un’adeguata protezione degli operatori di CP20,22.

Un articolo propone la massimizzazione della gestione domiciliare (per ridurre il rischio di contagio e la pressione sugli ospedali) dei malati moderatamente malati o convalescenti, attraverso la monitorizzazione (anche via telemedicina) dei parametri vitali e l’ossigenoterapia20.

Un articolo cinese riporta l’esperienza della propria unità di CP intra-ospedaliera, che è stata completamente chiusa per far posto a letti per malati COVID27.

Gestione clinica

Molti articoli forniscono raccomandazioni per il controllo dei sintomi di fine vita, in particolare dispnea, dolore e agitazione (con riferimento in alcuni casi all’uso della sedazione intermittente e continua)24,27.

In particolare, in Nuova Zelanda hanno sviluppato un Palliative Care Pandemic Pack che contiene, tra le altre, indicazioni cliniche per il trattamento dei sintomi presenti nei casi gravi di COVID-19: dispnea, rantolo e delirio. Per la gestione della dispnea è descritto l’uso di oppioidi associati alle benzodiazepine per il trattamento dell’ansia correlata. Per la gestione delle secrezioni respiratorie propongono agenti antisecretori come ioscina butilbromuro, glicopirronio bromuro e octreotide. Vengono inoltre fornite indicazioni sulle strategie per ridurre al minimo secrezioni eccessive, nonché sul ruolo limitato dell’aspirazione. Per la gestione del delirium è citato l’uso di aloperidolo e levomepromazina come agenti anti-psicotici. Vengono inoltre dettagliati i dosaggi in merito all’induzione e al mantenimento dell’infusione continua sottocutanea, nel caso di dispnea, agitazione o irrequietezza refrattarie21.

Autori canadesi propongono la valutazione (coinvolgendo anche gli infermieri) e la gestione di sintomi come dolore, agitazione e dispnea. Forniscono, inoltre, un algoritmo di gestione per la sospensione di cure salvavita, come il supporto ventilatorio29.

In Svizzera sono stati ideati dei criteri per classificare i malati in cluster di valutazione e trattamento (stabili, instabili, fine vita) e quindi determinare una loro precoce e rapida valutazione, e conseguente gestione. Per ogni cluster sono proposti particolari sintomi da monitorare e gestire, con diversi schemi di trattamento27. Sono inoltre fornite raccomandazioni rivolte all’assistenza di anziani e malati fragili sul territorio, riguardo la gestione di: febbre, dispnea, ansia, tosse, dolore, nausea, delirio e xerostomia30.

Etica e pianificazione condivisa delle cure

Due articoli evidenziano come l’epidemia abbia messo in luce il bisogno di attivare un triage per definire la priorità di accesso ai trattamenti, soprattutto intensivi e sub-intensivi, nel contesto dell’indisponibilità di risorse per tutti. Al contempo però i sistemi sanitari dovrebbero assicurare ai malati le cure desiderate, in linea con i propri valori. L’importanza di cure in linea con gli obiettivi del malato, sottolineano gli autori, non è dissimile nel contesto di una pandemia, anzi risulterebbe maggiore. La pianificazione anticipata e condivisa delle cure rappresenterebbe quindi un aspetto importante. I sanitari dovrebbero discutere coi malati, in particolare gli anziani affetti da patologie croniche, dei propri obiettivi di cura. Durante la pandemia, simili colloqui sono da prevedersi attraverso piattaforme di telemedicina. Gli autori propongono degli algoritmi di valutazione e azioni31,32.

L’Hastings Center (un autorevole istituto statunitense di ricerca sull’etica) afferma che un impianto eticamente valido per la Sanità, durante le emergenze di salute pubblica, riconosce due fonti concorrenti di autorità morale che devono essere mantenute in equilibrio: da un lato il dovere di cura, che è alla base dell’assistenza sanitaria, dall’altro il dovere di promuovere l’uguaglianza morale delle persone e l’equità nella distribuzione dei rischi e dei benefici nella società. I sanitari sono generalmente formati per curare i singoli individui. Le emergenze di salute pubblica richiedono, al contrario, che i sanitari modifichino la loro pratica dando la priorità, in alcuni casi, alla comunità piuttosto che all’individuo nell’allocazione di risorse scarse. Gli autori indicano tre doveri etici dei servizi di sanità, durante l’epidemia di COVID-19: il dovere di pianificare, gestendo l’incertezza; il dovere di salvaguardia, sostenendo i lavoratori e proteggendo la popolazione più vulnerabile; il dovere di guida. Sulla base di questi doveri, descrivono una linea guida per gli aspetti etici durante l’epidemia33.

Un articolo sottolinea il ruolo dei palliativisti in quanto esperti nel bilanciare le considerazioni etiche, nel processo decisionale condotto in condizioni di incertezza; tali valutazioni etiche dovrebbero essere centrali nella pianificazione delle cure anche nel caso di COVID-1921.

In molti articoli si fa riferimento al tema della pianificazione anticipata e condivisa delle cure (in particolare per i malati anziani ed i malati cronici)22, che è da formulare (anche per via telefonica)30,34 e documentare in cartella clinica28, per cercare di evitare ricoveri indesiderati o, ancor più, trattamenti intensivi non appropriati o indesiderati, che risulterebbero, peraltro, un eccessivo carico sul sistema ospedaliero. Vengono forniti inoltre, vari esempi di procedure operative26,28,29,35.

Lontananza delle famiglie

Un tema che emerge drammaticamente da gran parte degli articoli esaminati è l’assenza fisica dei familiari dei malati ricoverati e/o morenti, dettata dalla necessità di limitare il contagio. Più di un’esperienza parla di come i familiari non possano accedere agli Hospice e ai reparti ospedalieri. Quest’ultimo è un aspetto particolarmente frustrante sia per loro che per il personale sanitario stesso poiché viene a mancare, secondo gli autori, quella dimensione relazionale tipica delle CP. Lo stress è acuito dal fatto che i malati muoiono soli e questo complica l’elaborazione del lutto da parte dei familiari, ma anche del team curante (tenendo anche conto del fatto che a prendersi cura di questi malati sono spesso operatori non specialisti in CP)19,20,34.

D’altro canto le restrizioni alle visite rappresentano un necessario elemento di contenimento al dilagare dell’epidemia e sono messe in atto pressoché ovunque26,28,29,36. Anche nelle strutture territoriali è raccomandata la restrizione delle visite ai malati ricoverati in RSA e gli accessi del personale non sanitario. Sono previste eccezioni per familiari di malati morenti (purché privi di sintomi ascrivibili a COVID-19 e adeguatamente protetti)37.

Aspetti psico-relazionali e spirituali

Sebbene aneddoticamente, sono descritti vissuti di molti clinici in prima linea che sperimentano angoscia nelle conversazioni con malati e familiari sull’appropriatezza e/o disponibilità dei test per COVID-19, sulle limitazioni delle risorse di erogazione delle cure, sulle scelte difficili, sulla prognosi. L’angoscia è anche determinata, come già ricordato, dalla separazione delle famiglie di assistiti24. Si rileva inoltre la difficoltà di condurre i colloqui con i DPI e le misure restrittive al contatto fisico, che comportano il quasi totale annientamento del linguaggio corporeo, con riduzione della trasmissione di empatia e di “senso di verità” nella comunicazione19,28,34.

Per far fronte a questo alcuni autori propongono di istruire i sanitari coinvolti nella gestione dei malati COVID, alle conversazioni difficili, anche mediante l’uso dei framework di comunicazione, oltre che l’affiancamento di esperti di CP23. Si fa riferimento in più casi a Vital Talk (un fornitore di educazione alla comunicazione in clinica) che ha sviluppato una guida alla comunicazione open source, per aiutare i medici a districarsi in queste conversazioni per loro senza precedenti23,24,38.

Risulta importante anche la diffusione tra gli operatori di tecniche di autocura e mindfulness, oltre al sostegno psicologico per prevenire il burn-out degli operatori che si trovano a lavorare in un contesto di scelte difficili34,35.

Nei testi di diversi Paesi si fa riferimento anche al ruolo dell’assistenza spirituale, da cercare di assicurare ai malati COVID e ai loro familiari28,29,35.

Utilizzo di nuove tecnologie

Dalle esperienze internazionali emerge in maniera importante come il piano di comunicazione ai tempi della pandemia si sia spostato verso una comunicazione “lontana”, spesso virtuale, attraverso l’uso dei moderni terminali per effettuare chiamate e videochiamate. L’uso di questi mezzi viene consigliato soprattutto per comunicare con i familiari dei malati che non possono accedere alle strutture di ricovero o per far veder loro il malato (talvolta per malati posti in sedazione continua)19,24,28,29,34.

L’uso della telemedicina viene proposto anche per la monitorizzazione dei malati assistiti sul territorio o per i controlli ambulatoriali o le consulenze20,22.

La telemedicina emerge come una tecnologia fondamentale per fornire assistenza ai malati, nel tentativo di ridurre la trasmissione del virus tra malati, familiari e sanitari, nonché il risparmio di scarse risorse come i dispositivi di protezione individuale. In un articolo americano vengono forniti suggerimenti per supportare i professionisti di CP nel fornire la migliore assistenza possibile con la telemedicina. Questi suggerimenti pratici riguardano l’impostazione delle piattaforme di telemedicina, oltre alle raccomandazioni per i malati e per i professionisti39,40.

Conclusioni

Da quanto descritto, sia a livello italiano che internazionale, emerge con forza come le CP abbiano rivestito e rivestono un ruolo importante anche nel caso di un’emergenza pandemica come quella da SARS-CoV-2. In tutti i Paesi ad alto reddito, laddove è stato possibile, la risposta dei servizi sanitari rispetto alla palliazione è stata similare: integrazione con le altre specialità per la formulazione di triage clinico, formazione e supporto alla gestione dei sintomi legati al fine vita e alla sedazione palliativa, valorizzazione della comunicazione con la persona malata e i familiari, diritto al consenso informato e alla pianificazione delle cure (quando possibile), supporto emotivo a malato, famiglia ed operatori coinvolti. Le esperienze italiane finora raccolte raccontano di percorsi di fine vita COVID vissuti all’interno di contesti protetti come Hospice e ospedali, mentre mancano ancora dati significativi sulla gestione del fine vita COVID nel setting domiciliare.

L’esperienza italiana sul campo è stata indubbiamente importante poiché le attività dei singoli servizi di CP, brevemente descritte in questo articolo, sono solo una parte di tutte le attività attuate dai palliativisti italiani. La correttezza dell’operato dei servizi di CP italiani, pur in assenza di linee guida preesistenti e di pianificazioni istituzionali preventive, è confermata dal confronto con la letteratura internazionale e di questo è importante darne atto, poiché ha riguardato tutti i settori di intervento: clinico, organizzativo, comunicativo-relazionale, etico, e di supporto psicologico.

La presenza delle CP nell’emergenza dimostra inoltre come l’integrazione con le altre specialità non possa che essere costruttiva, soprattutto in ottica di valutazione globale dei bisogni e del valore aggiunto del lavoro d’équipe. Auspichiamo che anche l’OMS riconosca, come ha sempre fatto, il valore di questo approccio anche durante la gestione di una pandemia.

Conflitto di interessi: gli autori dichiarano l’assenza di conflitti di interessi.

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