TY  -  JOUR
AU  -  Burlo, Francesca
AU  -  Taucar, Valentina
AU  -  Passone, Eva
AU  -  Vaccher, Silvia
AU  -  De Zen, Lucia
T1  -  Impatto sui caregiver della gestione domiciliare 
della terapia nei bambini in cure palliative: studio preliminare
PY  -  2022
Y1  -  2022-04-01
DO  -  10.1726/3832.38180
JO  -  Rivista Italiana di Cure Palliative
JA  -  Riv It Cure Palliative
VL  -  24
IS  -  2
SP  -  61
EP  -  64
PB  -  Il Pensiero Scientifico Editore
SN  -  2532-9790
Y2  -  2026/05/04
UR  -  http://dx.doi.org/10.1726/3832.38180
N2  -  Introduzione. I bambini affetti da malattie inguaribili eleggibili alle cure palliative specialistiche necessitano di un’assistenza complessa, che incide pesantemente sulla qualità della vita dei caregiver. Un aspetto particolare è quello relativo alla gestione della terapia a domicilio, spesso basata su politerapie che richiedono molto tempo per essere preparati e somministrati, con conseguente alto rischio di errori o scarsa compliance. L’uso di composti galenici potrebbe semplificare queste terapie, sia in termini di tipo di formulazione che di tempi di somministrazione. Metodo. Lo studio è stato condotto mediante intervista ai caregiver familiari di bambini in carico alla Rete regionale di cure palliative pediatriche in Friuli-Venezia Giulia, affetti da patologia non oncologica tra novembre e dicembre 2021. Risultati. Sono stati intervistati 33 caregiver. 14 pazienti assumono farmaci per via orale, 1 tramite sondino naso-gastrico, 17 tramite gastrostomia e 1 per os + NGT. In media, la terapia prevede 6 farmaci al giorno (range 2-11), erogati mediante 10 somministrazioni (range 3-18) che richiedono complessivamente 44 minuti per essere somministrate (range 8-180). 29/33 caregiver devono ricorrere alla manipolazione di farmaci (es. frantumare, schiacciare, sciogliere). 27/33 utilizzano già composti galenici e 24 hanno riportato vantaggi rilevanti, grazie a una formulazione sicura e pronta all’uso. Conclusioni. La gestione della terapia domiciliare dei bambini in cure palliative specialistiche si basa quasi esclusivamente sui caregiver. I composti galenici possono migliorare la qualità della vita sia dei pazienti che degli operatori sanitari, sia in termini di facilità di somministrazione che di rischio di complicanze. Pertanto, il loro uso dovrebbe essere incoraggiato e promosso.
ER  -